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劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事
劉正琛是北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會(huì)會(huì)長，中國第一家民間骨髓庫——陽光骨髓庫的創(chuàng)辦人。他發(fā)動(dòng)全社會(huì)為白血病患者提供骨髓配型，并為9名患者找到了合適的骨髓配型。其實(shí)，這位陽光使者自身也是一名白血病患者。今天小編就來分享劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事,希望讀者喜歡。
劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事
從“陽光100”到“陽光10000”
1995年，劉正琛考入北京大學(xué)數(shù)學(xué)學(xué)院，繼而又考入光華管理學(xué)院碩博連讀。劉正琛學(xué)習(xí)認(rèn)真，如果不出意外，等待他的將是商界精英或?qū)W界翹楚的璀璨人生。然而一切都在2001年12月4日這一天改變了。
那天的上午，劉正琛因?yàn)檠劬镩L了個(gè)小斑點(diǎn)而去北醫(yī)三院眼科就診。然而，得來的結(jié)果卻是—慢性粒細(xì)胞性白血病。如果不進(jìn)行骨髓移植，他的生命將不會(huì)超過5年。
治療白血病最佳方案是造血干細(xì)胞移植，但要做這個(gè)手術(shù)就必須找到和病人HL劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事(人體白細(xì)胞抗原)完全匹配的骨髓捐獻(xiàn)者。當(dāng)時(shí)在中國大陸尋找匹配的骨髓猶如大海撈針一樣艱難。
“感覺一下子被拋出了生活的軌道。”劉正琛說。
“脫軌”飛行沒有要停止的意思。一個(gè)多月后，他和弟弟配型失敗，“四分之一”的可能失去了。劉正琛的父親又抱著那萬分之一的希望前往中華骨髓庫。然而，希望再次落空。當(dāng)時(shí)，據(jù)中國紅十字會(huì)統(tǒng)計(jì)，國內(nèi)血液病患者約400萬，需要骨髓移植的有幾十萬人，而那時(shí)骨髓庫里只有區(qū)區(qū)2萬份骨髓捐獻(xiàn)志愿者的檢測數(shù)據(jù)，只有一位非親屬移植者獲得過成功。
此時(shí)的劉正琛正坐在病房里思考，怎樣讓“脫軌”的生活再回到軌道。
“我也應(yīng)該做點(diǎn)什么。”當(dāng)天晚上，劉正琛對父母說出了“想建個(gè)骨髓庫”的想法。“我沒那么高尚，首先是為了救自己，同時(shí)還可以幫幫別人。”劉正琛絲毫不隱晦地說出了當(dāng)時(shí)的真實(shí)想法。
劉正琛的媽媽還記得，那年冬天北京特別冷，但兒子對母親說，他要建一座“陽光骨髓庫”時(shí)，臉上卻洋溢著一種特別的光彩。劉正琛當(dāng)時(shí)的目標(biāo)是招募100個(gè)志愿者加入骨髓庫。啟動(dòng)資金需要5萬元，他的父親掏了這筆錢。
2002年初，病床上的劉正琛寫了一封信，詳細(xì)地解釋了什么是骨髓移植，為什么要建骨髓庫。父母幫助劉正琛將這封信打印了150份，發(fā)給了所有他認(rèn)識的同學(xué)。
2002年3月11日，劉正琛度過了最難忘的一個(gè)生日。108人參加了骨髓檢測，“陽光100”計(jì)劃只用兩個(gè)月時(shí)間就完成了!
下一個(gè)目標(biāo)，“陽光1000”!這時(shí)，北大團(tuán)委幫助劉正琛注冊成立了“陽光志愿者協(xié)會(huì)”。2002年12月，陽光志愿者協(xié)會(huì)在北京大學(xué)百年講堂舉行了首次義演。
從“陽光100”到“陽光1000”的路長達(dá)兩年，直到2004年冬，劉正琛才與中國科學(xué)院北京基因組研究所合作，完成了“陽光1000”的目標(biāo)。
在進(jìn)一步的發(fā)展中，劉正琛遇到了事業(yè)上的得力助手——楊仿仿，他的加盟讓陽光骨髓庫的不斷擴(kuò)容有了更有力的保障。楊仿仿放棄了海外的百萬年薪，成為陽光志愿者協(xié)會(huì)的執(zhí)行者。他幫助劉正琛創(chuàng)造了一個(gè)奇跡：短短一個(gè)月內(nèi)，陽光志愿者協(xié)會(huì)走進(jìn)北京16所高校，成功舉辦“萬名大學(xué)生簽名支持陽光計(jì)劃”活動(dòng)。
半年后，陽光骨髓庫實(shí)現(xiàn)了“陽光10000”的目標(biāo)!
2005年的2月和7月，骨髓庫先后完成了兩例造血干細(xì)胞的移植。
“我那時(shí)不敢做什么年度計(jì)劃，因?yàn)椴恢烂魈焓遣皇沁�活著。”劉正琛說。
在事業(yè)發(fā)展和疾病進(jìn)展的角力中，劉正琛迎來了2006年的年末。那年的12月5日，在晨曦中醒來的他突然意識到：前一天，是醫(yī)生宣判他“5年生命”的終點(diǎn);而這一刻，他在一切指標(biāo)良好中醒來—“新的生命開始了”!
更神奇的是，這一天恰逢國際志愿者日。劉正琛覺得，這一切似乎冥冥中自有天意。
事業(yè)道路難免低谷
事業(yè)上有騰飛的輝煌，也必然有挫折的低谷。十年間，劉正琛的事業(yè)就經(jīng)歷過兩次低谷。
2002年底，劉正琛帶領(lǐng)學(xué)生社團(tuán)第一次義演后，有人在BBS上發(fā)帖說，工作人員很不專業(yè)，引起了不小的風(fēng)波。對于社團(tuán)未來的發(fā)展方向，內(nèi)部也出現(xiàn)了分歧。劉正琛認(rèn)為，必須走專業(yè)化道路，聘用全職人員，這樣能避免學(xué)生志愿者的局限。但其他同學(xué)堅(jiān)決反對，有的人甚至認(rèn)為劉正琛不適合做領(lǐng)導(dǎo)。
2003年“非典”過后，劉正琛重回北大時(shí)發(fā)現(xiàn)，社團(tuán)骨干都走光了，他幾乎成了“光桿司令”。就在重建社團(tuán)的過程中，劉正琛又在一個(gè)月內(nèi)接連失去了從小最疼愛他的姥姥和姥爺。一連串的挫折讓劉正琛產(chǎn)生了動(dòng)搖，“我還能堅(jiān)持下去嗎?”
“我必須堅(jiān)持!那么多病友還在病房里等待著救命的骨髓!如果十年前就有人站出來的話，也許今天的患者就會(huì)有更大的希望。今天的我，也許就是為了十年后那樣一份希望而生。”憑借著這樣的信念，劉正琛咬牙堅(jiān)持了下來。
正是這段時(shí)間的沉淀和思考，讓劉正琛磨平了性格中的棱角，趨于成熟。
而2006年無疑是最艱難的時(shí)刻。骨髓庫的CEO離開了機(jī)構(gòu)，還帶走了幾位團(tuán)隊(duì)的核心成員，如果劉正琛不全職投入，那么無一名專職人員的骨髓庫就將面臨關(guān)門的窘境。
“我不甘心。”劉正琛說，患病后倒塌的“人生地基”，因?yàn)楣撬鑾於俅未罱ㄆ饋恚荒苎郾牨牽粗褞椭^不少人的公益事業(yè)再次倒塌。
再組團(tuán)隊(duì)、被人質(zhì)疑、帶團(tuán)隊(duì)經(jīng)驗(yàn)不足、被人指責(zé)優(yōu)柔寡斷……
靠著特效藥物的維持，劉正琛自己的生活也漸漸回歸正常。雖然他依然沒有進(jìn)行骨髓移植，依然需要每天隨身帶著4顆特效藥，但他收獲了愛情，新婚的妻子也是一名白血病患者，他們在幫助別人的公益活動(dòng)中相識、相知、相愛。
新陽光慈善基金會(huì)
2009年，劉正琛終于迎來了事業(yè)上的騰飛。當(dāng)年4月21日，經(jīng)過多方籌資，劉正琛邁過了成立原始基金會(huì)200萬的門檻，北京新陽光慈善基金會(huì)宣告誕生。
隨著基金會(huì)的誕生，劉正琛分三步對陽光骨髓庫進(jìn)行“升級”：首先，申請加入世界骨髓庫，成為中國內(nèi)地第一個(gè)加入世界骨髓庫的機(jī)構(gòu);其次，陽光骨髓庫在2010年加入世界骨髓捐獻(xiàn)者協(xié)會(huì)。這樣一來，就可以與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數(shù)據(jù)。再次，今年6月，陽光骨髓庫在北京、上海、蘇州等地收集了150余份外籍人士血樣，并在歐洲建立了分庫。
新陽光慈善基金會(huì)成立后，劉正琛建立了一個(gè)近20人的全職團(tuán)隊(duì)。他們中一半人擁有碩士學(xué)歷，還有從海外歸國的社會(huì)學(xué)、醫(yī)學(xué)方面的人才。
從2011年開始，劉正琛調(diào)整了工作重點(diǎn)，開始加大對白血病患者及家屬的經(jīng)濟(jì)資助和心理疏導(dǎo)。這是因?yàn)榘籽》N類眾多，只有兩成患者真正需要做骨髓移植。
2011年，劉正琛倡導(dǎo)發(fā)起了一系列針對白血病的專項(xiàng)救助基金，包括“神華愛心行動(dòng)”“球愛的天空”等。這些項(xiàng)目共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬余元的現(xiàn)金資助。
2012年7月，劉正琛開始實(shí)施“0至18歲青少年白血病救助行動(dòng)”。這個(gè)項(xiàng)目一期計(jì)劃募集資金2000萬元，用于為零至18歲的血液病患者提供醫(yī)療費(fèi)用資助，將為1283名患者資助3萬至5萬元不等的醫(yī)療費(fèi)用。
今年10月，一位走投無路的母親來到“新陽光”辦公室請求資助，這個(gè)單親、低保的家庭已在醫(yī)院欠款4000多元，她患白血病的孩子已被停藥。然而那孩子已年滿19歲，不在新陽光基金會(huì)各類項(xiàng)目的支持范圍中。焦急而絕望的母親“撲通”給工作人員跪下了。
怎么辦，給還是不給?如果給了錢，就破壞了“規(guī)則”，這筆錢用完了，這母親再來要怎么辦?又或者她把消息告訴別的病患，大家都來要錢，又怎么辦?可如果不給錢，又怎能眼睜睜看著她失望地離去呢?
最后，雖然不少同事和理事會(huì)成員反對，但劉正琛力主“以借款形式，給一筆幾千元的小額支持”。
“我體驗(yàn)過人在絕望的時(shí)候放棄尊嚴(yán)的滋味。”他記得，當(dāng)時(shí)在申請免費(fèi)贈(zèng)藥的過程中，自己是怎樣被民政局、街道、居委會(huì)推來推去，又是怎樣差點(diǎn)為了蓋一個(gè)章就給工作人員跪下的情景。“她要的不光是錢，而是希望。”劉正琛怕那位絕望的母親，會(huì)因?yàn)樯暾埐坏劫Y助，“出門就撞向汽車，跨腳就跳下樓去”。
送走那位母親后，劉正琛又開始思考，是否應(yīng)該恢復(fù)早期所做的小額資助?不光因?yàn)閷Π籽『笃诘闹委煻裕?ldquo;幾千元足夠做一個(gè)療程的化療”，更因?yàn)?ldquo;我們面對的是生命，不能變成一個(gè)官僚的機(jī)構(gòu)”。
創(chuàng)新不只是科技領(lǐng)域的專有名詞，在劉正琛的字典里，創(chuàng)新也意味著更好、更高效、更公平。
不久前，新陽光慈善基金會(huì)發(fā)起了三大創(chuàng)新項(xiàng)目：一是小組心理疏導(dǎo)，二是 “病房學(xué)校”，三是 “醫(yī)生助手”。
前兩個(gè)項(xiàng)目長期向社會(huì)招募心理學(xué)、幼教、美術(shù)、音樂等專業(yè)的志愿者;第三個(gè)項(xiàng)目則組織具有醫(yī)學(xué)知識和社工技巧的學(xué)生和慢性粒細(xì)胞白血病患者參與到北京大醫(yī)院的血液科，提高醫(yī)生接診的效率。
劉正琛的筆記本電腦里始終珍藏著一幅兒童畫。在這幅畫里，戴著口罩的光頭小朋友背起了書包去學(xué)校，畫的最上端還寫著“我想上學(xué)”。這幅畫是安徽再生障礙性貧血患者左延親手畫的。像左延這樣的白血病患兒，在京化療周期長，無法正常上學(xué)，為此，劉正琛專門設(shè)立了“病房學(xué)校”。
每周六下午，志愿者們都會(huì)走進(jìn)醫(yī)院為患兒上課。這些患兒都是在醫(yī)生同意、身體條件允許的情況下，才能和父母一起走進(jìn)“課堂”。劉正琛說，他發(fā)現(xiàn)孩子們個(gè)個(gè)都求知若渴。每到周六中午，孩子們怕睡過頭，甚至放棄睡午覺，一直等到上課為止。因此，下一步他希望和更多的醫(yī)院合作，繼續(xù)推廣這個(gè)項(xiàng)目。
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