一根手指撐起美麗人生的名人故事
2007年12月23日，風(fēng)華正茂的平面設(shè)計(jì)師王甲被確診為“漸凍人癥”（肌肉萎縮側(cè)索硬化癥），這是與癌癥并稱的絕癥，世界知名的科學(xué)家霍金就罹患此癥。
王甲發(fā)病兩年，先是說(shuō)話模糊，進(jìn)而失聲以至吞咽困難，從左手握不緊杯子、步履艱難，逐漸擴(kuò)展到右半身失去力氣、全身肌肉萎縮……雖然承受猶如被逐漸冰凍的痛楚，但憑著一根力量尚存的手指，王甲堅(jiān)守著摯愛的設(shè)計(jì)創(chuàng)作。
病著的窮人精神的富翁
在陽(yáng)光彌漫的小房間里，王甲正聚精會(huì)神地觀看心愛的NBA球賽。消瘦的身體幾乎全部陷在座椅里，腳上一雙紅色的耐克鞋格外醒目。對(duì)面的墻壁上貼著幾幅王甲患病前的照片，陽(yáng)光俊朗。一幅海灘上的留影更有些炫耀地露出健碩的肌肉。
而此時(shí)王甲骨骼支棱的臉上，瘦得只剩下兩只黑亮的眼睛，就靠著眼睛的眨動(dòng)，我們開始了最簡(jiǎn)單的對(duì)話。聊到冬運(yùn)會(huì)，“喜歡周揚(yáng)嗎？”王甲眼睛瞬時(shí)一亮，“東北老鄉(xiāng)呢�！毖劬τ昧σ徽�，自然流露出對(duì)家鄉(xiāng)人的驕傲。隨口講個(gè)笑話，王甲第一個(gè)笑了起來(lái)，愉快的神情讓人很難想象面前的他是位絕癥患者。
正聊著，王甲忽然開始不斷地眨眼。母親一次次猜測(cè)著，但僅憑眼神怎么也無(wú)法猜透他的用意。父親也加入進(jìn)來(lái)，一次次嘗試，直到看到王甲眼皮上方不自主地抽動(dòng)，母親方明了，兒子是癢癢了。她一邊給兒子搔癢，一邊心疼地解釋：“這是中藥的副作用，前些日子滿身都起了濕疹，那罪遭大了。”
終于，眼部的皮膚又舒展開了，王甲深深地嘆了口氣，有些歉意地看了媽媽一眼。
日常生活的每一件事已然成為不可能完成的任務(wù)，曾經(jīng)幾分鐘就能輕松做好的一個(gè)設(shè)計(jì)更如懸崖高聳。頭腦中那些精妙的圖像、細(xì)膩的色彩，還有語(yǔ)言都難以精確傳達(dá)的種種意蘊(yùn)，只能靠眼神一點(diǎn)點(diǎn)示意鼠標(biāo)移動(dòng)到合適的位置，眨眼為“是”，不動(dòng)則是“否”。千百次地猜測(cè)確認(rèn)。當(dāng)傾盡全力也無(wú)法將設(shè)計(jì)落實(shí)，王甲會(huì)緊緊咬牙，胸腔起伏，喉嚨嗚嗚作響，如困獸猶斗。
就這樣艱難地堅(jiān)持著，王甲在病中完成各類設(shè)計(jì)作品近百件，見證了這個(gè)沉默的、重病著的青年內(nèi)心涌動(dòng)的社會(huì)關(guān)懷。他為5·12地震設(shè)計(jì)的兩幅公益海報(bào)《淚》和《中國(guó)的脊梁》，被一家雜志選用。盡管生病后本不富裕的家庭經(jīng)濟(jì)更加窘迫，但王甲還是選擇將贏得的3000元稿酬全部捐給了災(zāi)區(qū)。
一張站票開啟“北漂”生涯
曾經(jīng)，他是懷揣夢(mèng)想、只身闖蕩北京的“北漂”青年。2005年，一張站票，十多個(gè)小時(shí)的顛簸后，東北師范大學(xué)平面設(shè)計(jì)專業(yè)大三學(xué)生王甲來(lái)到首都尋覓實(shí)習(xí)和工作的機(jī)會(huì)。他只帶了一個(gè)小包和不多的現(xiàn)金，就憑著初生牛犢的一股沖勁兒和年級(jí)第一的專業(yè)成績(jī)，僅用3天時(shí)間就在一家知名的`設(shè)計(jì)公司找到了工作。
在一間不足5平方米、樓梯犄角的三角形簡(jiǎn)陋地下室里，王甲開始了忙碌的“北漂”時(shí)光。從自在的大學(xué)生活一頭扎進(jìn)陌生艱苦的環(huán)境，王甲卻覺(jué)得那段日子充實(shí)而愉快。
2006年6月，回校完成畢業(yè)設(shè)計(jì)后，王甲在2000人的面試中脫穎而出，進(jìn)入中國(guó)印刷總公司的設(shè)計(jì)部工作。正是這個(gè)月，英國(guó)物理學(xué)家斯蒂芬·霍金在人民大會(huì)堂進(jìn)行了“宇宙的起源”主題講座。彼時(shí)，誰(shuí)也不會(huì)想到這位天才物理學(xué)家患有的罕見疾病，與這個(gè)大男孩兒會(huì)有什么聯(lián)系。
“他精力充沛，又追求完美，為了一個(gè)滿意的設(shè)計(jì)可以說(shuō)是不顧一切，通宵加班都是常事，常常一宿沒(méi)睡早上用冷水洗把臉就又開始工作�！蓖录婧糜研x興回憶道。在很多同事眼中，王甲屬于單位很“醒目”的一位，有些“臭美”，衣著講究，打籃球、踢足球都是健將級(jí)別的。同事陳普一次去王甲租住的房子，沒(méi)有窗戶的小房間里，王甲彈著吉他的迷人歌聲讓他印象格外深刻。
王甲身上也盛滿了80后“北漂”的迷惘、奮斗和夢(mèng)想。他曾在一年里搬了幾處地下室，每天早晚都要在高峰時(shí)段擁擠的地鐵里消耗不短的時(shí)光，努力想為父母搏一個(gè)更好的生活卻難免有些急躁，對(duì)于愛情也是期待又抗拒。
幸運(yùn)的是擁有一份心愛的工作，“一個(gè)鼠標(biāo)，一杯茶，一支畫筆，一個(gè)空白的本子，在一個(gè)看得見又摸不著的世界里打拼，在沒(méi)有顏料的畫室里進(jìn)行創(chuàng)作，每天都覺(jué)得自己很匱乏，又很充實(shí)”。中國(guó)印刷總公司曾在法蘭克福書展備受好評(píng)的中國(guó)風(fēng)展廳、北京市衛(wèi)生局曾貼滿大街小巷的“預(yù)防流感接種疫苗”溫情招貼都是他的得意之作。他還主持設(shè)計(jì)了中國(guó)印刷博物館的數(shù)字館。
像男人一樣戰(zhàn)斗下去
認(rèn)識(shí)王甲的人，一開始都無(wú)法相信健壯如牛的他身體會(huì)出問(wèn)題。發(fā)病前的一個(gè)月，他還在單位運(yùn)動(dòng)會(huì)上以100米12秒37的成績(jī)贏得冠軍。但從2007年9月開始，王甲開始感覺(jué)嗓子發(fā)堵，說(shuō)話有些吃力，當(dāng)時(shí)并沒(méi)在意。到了10月末，連續(xù)幾天，早上刷牙時(shí)牙缸都直接從左手脫落，走路也沒(méi)力氣，他這才想到去檢查。
12月23日，王甲的病情確診，肌肉萎縮側(cè)索硬化癥。絕癥，尚無(wú)有效治療手段。頭腦始終清醒、感覺(jué)依舊敏銳，卻要眼睜睜地看著身體的全部機(jī)能隨肌肉萎縮逐漸喪失，直至無(wú)法吞咽、呼吸衰竭。
父親幾乎一夜白頭，母親急速地消瘦。王甲在短暫的崩潰后，選擇堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)�！拔以敢馊�(chuàng)造個(gè)奇跡，這是我從小就喜歡做的事。死刑不是別人宣判的，往往是自己。我無(wú)疑成了父母最大的精神支柱，我不能倒下，我要用我的青春和愛點(diǎn)亮這個(gè)家庭，因?yàn)槲沂沁@個(gè)家的希望�！�
確診后，王甲仍堅(jiān)持在治療的同時(shí)繼續(xù)工作。踉蹌的步伐和夾雜手勢(shì)的模糊話語(yǔ)常惹來(lái)詫異的目光，他總是淡淡地一笑而過(guò)。但隨著病情惡化，4個(gè)月后，王甲不得不與公司解約。
王甲可稱得上是最配合的病人，火灸、梅花針、撥筋……只要有一線希望，無(wú)論多苦、多遭罪，他都欣然接受。
熟悉王甲的親友都感覺(jué)，過(guò)去那個(gè)熱血沸騰有些毛躁的大男孩兒蛻變得堅(jiān)定從容。母親提起兒子，辛酸中帶著驕傲。生活中，每個(gè)人都會(huì)經(jīng)歷情緒的低落，更何況是重病在身的王甲。實(shí)在煩躁或是難受了，他只能閉上雙眼，緊咬牙關(guān)，自己和自己較勁兒。
盡管心態(tài)一直堅(jiān)定樂(lè)觀，頑疾還是以摧枯拉朽的方式，一點(diǎn)點(diǎn)吞噬了他青春健美的軀體。如今，全身癱瘓的他只剩下右手食指力量尚存。就憑著一根手指，王甲每日都要在電腦前操作幾個(gè)小時(shí)，堅(jiān)守著自己熱愛的設(shè)計(jì)創(chuàng)作，追求完美的個(gè)性一如既往，一點(diǎn)兒細(xì)節(jié)不滿意都要反復(fù)修改。
王甲打字的時(shí)候，母親先將他推到電腦前，輪椅上放上特制的木板，再把右手放到鼠標(biāo)上，為了將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，母親和王甲來(lái)來(lái)回回地嘗試著，一點(diǎn)點(diǎn)挪動(dòng)著手指的位置。終于，鼠標(biāo)發(fā)出“咔”的一聲，王甲呼出一口氣——他終于可以開始書寫了。只見他的眼神在屏幕上緩緩移動(dòng)著，母親在一旁配合著移動(dòng)鼠標(biāo)，正確了，王甲就輕輕按下確定鍵。時(shí)間仿佛凝固了一般，20分鐘后，屏幕上出現(xiàn)了如下的文字：“我每天都在盼望一天天好起來(lái)，可以照顧自己，報(bào)答我的父母，只要還能呼吸，決不放棄�！�
“我被大愛包圍”
“大甲好，叔叔阿姨好�！比粷M帶笑意的女孩兒走了進(jìn)來(lái)，很自然地坐到王甲身邊，開始關(guān)切地詢問(wèn)起來(lái)，并很自然地為他擦拭嘴角不時(shí)流出的口水。
其中一位姓沈的女孩兒介紹，她上周已經(jīng)來(lái)過(guò)，這次又拉上合住的小姐妹。同是“北漂”的她們對(duì)于王甲之前的經(jīng)歷特別感同身受�！坝X(jué)得他目標(biāo)明確，很有理想，生病后這么大落差，一般人早就放棄了，他還一直堅(jiān)持�！彪m然交流起來(lái)很困難，但問(wèn)起對(duì)王甲的印象，三人異口同聲提到王甲的笑容：“他的笑特別燦爛，是那種由心而發(fā)對(duì)你的笑�！�
還有一位，王甲稱她為“虹媽媽”。自從一年多前從網(wǎng)絡(luò)上了解到王甲，她就帶著無(wú)微不至的關(guān)懷經(jīng)常來(lái)到這個(gè)家，每周探訪幾次，為王甲喂飯、穿衣、擦洗、按摩，每次出門治療，也由她負(fù)責(zé)接送。
有時(shí)候她和王甲母親一起扶王甲起床——先用雙臂支撐起他無(wú)力而沉重的軀體，再合力將其安置在椅子的合適位置，調(diào)整頸部靠墊，接著將手臂輕輕拉直，那份兒嫻熟流暢只有在日復(fù)一日的照料中才培養(yǎng)得出來(lái)。
王甲母親有兩本日記，記滿了每一位愛心人士的探訪經(jīng)過(guò)和捐助的錢物。她輕輕撫摸著日記本，動(dòng)情地說(shuō)：“這是一份沉甸甸的精神財(cái)富，那么多關(guān)愛也讓我們更有信心�！�
“你給我點(diǎn)滴甘露，我還你淡淡笑顏與堅(jiān)定眼神�！毙乃技�(xì)密的王甲牢記著每一份真情和溫暖，并用獨(dú)特的“設(shè)計(jì)的語(yǔ)言”表達(dá)內(nèi)心的感恩。
最近，王甲每天花五六個(gè)小時(shí)整理資料，制作網(wǎng)頁(yè)。他最大的心愿就是能設(shè)立“漸凍人癥”病人的專項(xiàng)基金，并為此努力著。
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