2017年感動(dòng)中國(guó)人物田惠萍頒獎(jiǎng)典禮觀后感
田惠萍原是四川外語學(xué)院德語系的高材生， 2005年，田惠萍倡導(dǎo)并啟動(dòng)了自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)“心盟自閉癥網(wǎng)絡(luò)”，希望推廣星星雨的成功經(jīng)驗(yàn)，為國(guó)內(nèi)眾多的自閉癥機(jī)構(gòu)帶來先進(jìn)的專業(yè)知識(shí)和管理理念。以下是小編給大家整理的感動(dòng)中國(guó)人物田惠萍頒獎(jiǎng)典禮觀后感的內(nèi)容，歡迎大家查看!
田惠萍原是四川外語學(xué)院德語系的高材生，曾于1986-1988年公派赴聯(lián)邦德國(guó)(前西德)學(xué)習(xí)公共行政管理，回國(guó)后任教于重慶建筑工程學(xué)院管理工程系。1993年，因兒子被診斷罹患自閉癥，田惠萍孤身到北京，創(chuàng)辦了中國(guó)第一家從事自閉癥兒童早期教育及家庭訓(xùn)練指導(dǎo)的專業(yè)機(jī)構(gòu)——“北京星星雨教育研究所”。
2005年，田惠萍倡導(dǎo)并啟動(dòng)了自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)“心盟自閉癥網(wǎng)絡(luò)”，希望推廣星星雨的成功經(jīng)驗(yàn)，為國(guó)內(nèi)眾多的自閉癥機(jī)構(gòu)帶來先進(jìn)的專業(yè)知識(shí)和管理理念。
自閉癥比原來更流行了?
自閉癥是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞，又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。
去年三月，美國(guó)疾病預(yù)防與控制中心(CDC)發(fā)表了最新的全美8歲兒童自閉癥現(xiàn)狀調(diào)查。標(biāo)題宣稱“自閉癥大流行：每88人中就有1個(gè)”。這種制造恐慌的論調(diào)讓不少激進(jìn)的民眾染上了日漸盛行的“化學(xué)恐懼癥”，將自閉癥和“毒素”或其他無關(guān)問題扯到一起。一些研究者認(rèn)為，實(shí)際上，自閉癥患者的人數(shù)并沒有大規(guī)模增加，只不過找到了更好更精確的識(shí)別方法。這只是對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不斷加深，診斷標(biāo)準(zhǔn)和分類不斷完善的結(jié)果。
56歲的田惠萍站在講臺(tái)，瘦瘦的。
作為自閉癥人家長(zhǎng)，田惠萍的生活似乎不像旁人想的那般“陰暗”，站在臺(tái)前的她，時(shí)而開懷大笑，時(shí)而手舞足蹈，像個(gè)孩子。講座過程中不時(shí)穿插進(jìn)去的“故事”帶著黑色幽默，讓人笑過之后，開始反思。講臺(tái)上的她，有四個(gè)身份：自閉癥人母親、自閉癥機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人、自閉癥領(lǐng)域領(lǐng)軍者。當(dāng)然，你如果是個(gè)“圈外人”，那對(duì)她另外一個(gè)身份可能更感興趣，電影《海洋天堂》的故事就來源于她和兒子弢弢的真實(shí)生活。
1月16日，受昆明市蒙多貝自閉癥兒童康復(fù)中心的邀請(qǐng)，她從北京來到昆明，開展主題講座。講座設(shè)在昆明市五華區(qū)圖書館一樓多功能報(bào)告廳。講座開始時(shí)，全場(chǎng)座無虛席。“這樣的情況，在以往的講座活動(dòng)很少見，以前的講座，大多是自閉癥人家長(zhǎng)會(huì)有興趣。”蒙多貝負(fù)責(zé)人李孝峰說，現(xiàn)場(chǎng)來了近100人，除了家長(zhǎng)，還有很多機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人。
“自閉癥人家庭的生活，同樣可以五彩斑斕”
在某電視臺(tái)的訪談節(jié)目里，田惠萍帶著弢弢一起參加，當(dāng)主持人與田惠萍“面對(duì)面”細(xì)數(shù)生活種種的時(shí)候，本來坐在田惠萍身旁的弢弢干脆脫掉鞋子，睡到了現(xiàn)場(chǎng)的沙發(fā)上。
對(duì)于母親和主持人的談話內(nèi)容，弢弢似乎一點(diǎn)都不關(guān)心，雖然所有談話基本都是圍繞弢弢展開。
田惠萍的兒子弢弢，今年28歲，是個(gè)自閉癥人。
每次談到兒子弢弢，田惠萍的臉上就會(huì)綻放微笑，口吻都變得溫和起來，“我們弢弢最棒了。”這幾乎是田惠萍每次談及弢弢，都會(huì)脫口而出的話。
該上班就上班，該出去旅游就出去旅游，該到各國(guó)參加研討會(huì)議就去，在田惠萍的生活中，弢弢的出現(xiàn)并未給她帶來任何麻煩，普通家庭可以享受的生活，她和弢弢一樣擁有。去超市，乘坐公交，許多自閉癥家長(zhǎng)想都不敢想的事情，田惠萍和弢弢一樣沒落下。當(dāng)然，這樣的結(jié)果得益于田惠萍從小對(duì)弢弢的訓(xùn)練。而這些訓(xùn)練，從最簡(jiǎn)單的不亂丟垃圾，到青春期的生理衛(wèi)生問題，田惠萍始終堅(jiān)持一而再再而三的循環(huán)訓(xùn)練，直到弢弢把它變成習(xí)慣。“自閉癥人的生活，自閉癥家庭的生活，同樣也可以五彩斑斕”，田惠萍希望，以自己的經(jīng)歷，能讓很多家長(zhǎng)明白，科學(xué)有效的訓(xùn)練方法，比什么都重要。
“家長(zhǎng)們，認(rèn)清事實(shí)吧，自閉癥目前無藥可治”
站在講臺(tái)上的田惠萍，更愿意以一個(gè)科學(xué)研究者的身份分享她所獲知的所有關(guān)于自閉癥的信息，而這些信息，是當(dāng)今世界上關(guān)于自閉癥科學(xué)研究的最新進(jìn)展。
身為自閉癥的家長(zhǎng)或自閉癥服務(wù)的提供者，田惠萍覺得首要任務(wù)就是對(duì)有關(guān)自閉癥的基本概念、詞匯和術(shù)語要弄明白，搞清楚，因?yàn)檫@是認(rèn)識(shí)孩子、理解孩子的開始。也只有這樣，才能最大程度地保護(hù)好自己的孩子。
“大多數(shù)人，面對(duì)自閉癥是盲目的”
獲悉兒子患病至今已有20多年，田惠萍似乎早已習(xí)慣了自己身邊有個(gè)自閉癥人跟著�？墒�，這并未令她煩惱。該過怎樣的生活照樣過，該享受怎樣的人生照樣在享受，“我可以以我的經(jīng)驗(yàn)和大半輩子經(jīng)歷告訴大家，有一個(gè)自閉癥孩子并不可怕，可怕的是，我們拒絕自閉癥人是我們的親人的生活。”田惠萍說。
很多自閉癥人家長(zhǎng)總在抱怨，抱怨老天不公，讓自己的孩子成為自閉癥;抱怨孩子，抱怨他什么都不學(xué)，什么都學(xué)不會(huì)。那家長(zhǎng)，你為孩子學(xué)習(xí)了什么?
自閉癥有很多分類，可因?yàn)閷I(yè)知識(shí)的缺失，很多家長(zhǎng)，甚至康復(fù)機(jī)構(gòu)的工作人員，都沒法清楚地認(rèn)識(shí)到，眼前的這個(gè)孩子或個(gè)案，是屬于哪個(gè)類型的自閉癥。
田惠萍不管去哪里開展家長(zhǎng)培訓(xùn)，都會(huì)進(jìn)行關(guān)于“你的孩子屬于哪個(gè)自閉癥類型”的測(cè)試，可結(jié)果得到大多都是“疑惑”。而這也恰好說明了目前中國(guó)面對(duì)自閉癥領(lǐng)域的狀態(tài)：因?yàn)樾畔⒌娜笔�，傳遞性不夠，大多數(shù)人面對(duì)自閉癥、孤獨(dú)癥是盲目的。
“自閉癥領(lǐng)域，很少有人說真話”
田惠萍介紹，歐洲是從搖籃到墳?zāi)沟尼t(yī)療保障，不管孩子健康與否，從出生開始，就能享受社會(huì)保障中的醫(yī)療、失業(yè)、養(yǎng)老三大義務(wù)保險(xiǎn)。在美國(guó)，雖然是自愿參保，但如果是殘疾人，也可享受“從搖籃到墳?zāi)?rdquo;的醫(yī)療保障。“如果你的孩子被診斷為發(fā)育障礙，也就是說終生殘障，那從診斷之日起，你的孩子的醫(yī)療保險(xiǎn)和其他社會(huì)福利，就開始全面啟動(dòng)。家庭不用出一分錢�？墒�，這樣的社會(huì)保障，目前在中國(guó)還享受不到”田惠萍說。
所以，在中國(guó)，身為自閉癥家長(zhǎng)就要付出其他國(guó)家的家長(zhǎng)絕對(duì)不會(huì)付出的高昂代價(jià)，要放棄愛情、婚姻、工作、愛好、朋友，全身心撲到自閉癥孩子身上�？杉幢闶沁@樣，家長(zhǎng)們還是沒有得到正確的信息，甚至連最簡(jiǎn)單的信息，都無從獲得。
而作為專業(yè)服務(wù)提供者，也應(yīng)該完善和提高自己的專業(yè)知識(shí)和專業(yè)性，因?yàn)樗麄兒芏鄷r(shí)間就是家長(zhǎng)獲取正確信息的源頭。“自閉癥是一輩子都治不好的，即使家長(zhǎng)不愿意接受，也要告訴他。”田惠萍說，事實(shí)上，就連這樣最基本的事實(shí)，在很多地方還是有很多家長(zhǎng)不知道。
“家長(zhǎng)之所以在里面越陷越深，在治好自閉癥這里成為無頭蒼蠅，就是因?yàn)楹苌�，或者說沒有聽到真話。而專業(yè)工作者也沒有專業(yè)的科研工作者來告訴他們這些真話。”田惠萍說，目前自閉癥的領(lǐng)域最讓人的無奈的現(xiàn)實(shí)是，說真話的人太少。
“逼一個(gè)凱納人說話，只會(huì)把他逼瘋”
雖然統(tǒng)稱自閉癥，但自閉癥還分為很多亞類型。比如，絕大多數(shù)的凱納自閉癥不選擇有聲語言作為溝通工具。如果有個(gè)孩子已經(jīng)五歲了，是凱納自閉癥，家長(zhǎng)或康復(fù)工作人員每天教孩子學(xué)發(fā)聲，“那孩子長(zhǎng)大后，除了被逼瘋沒有別的后果”。
是阿斯伯格障礙的孩子，這樣的自閉癥人早期的言語發(fā)展和使用不像凱納那般嚴(yán)重，甚至可以說是沒有障礙的。對(duì)于這樣的孩子來說，早期的時(shí)候，就很容易被判斷為“是正常的孩子。”
在中國(guó)，典型的混淆就是凱納和阿斯伯格的混淆，很多人容易把阿斯伯格的發(fā)展個(gè)案放到凱納自閉癥上。比如說，用訓(xùn)練阿斯伯格發(fā)聲的方法訓(xùn)練凱納自閉癥，結(jié)果往往會(huì)導(dǎo)致，凱納自閉癥無路可走。
所以，為孩子學(xué)習(xí)專業(yè)的知識(shí)，對(duì)于家長(zhǎng)和康復(fù)工作者來說，尤為重要。這，關(guān)系著孩子的將來和生命的健康。
田惠萍建議，康復(fù)工作者的個(gè)案通過某些訓(xùn)練方法，在某些方面有所進(jìn)步的時(shí)候，要冷靜并警覺，分辨?zhèn)�案是凱納還是阿斯伯格，觀察孩子的表現(xiàn)，在不同的個(gè)案身上，使用不同的策略，不要輕易把個(gè)案的表現(xiàn)，套用在其他個(gè)案身上。
自閉癥有不同的亞類型，但是缺乏硬性數(shù)據(jù)。判斷自閉癥不能通過驗(yàn)血或者其他途徑知道，只能通過專業(yè)領(lǐng)域的人，通過孩子的一些行為表現(xiàn)來進(jìn)行軟觀察，并確定是否為自閉癥患者。
正因?yàn)槿绱�，自閉癥的誤診率也很高，臨床上也曾出現(xiàn)過有些孩子某一段時(shí)間出現(xiàn)了一些類似自閉癥的癥狀，被誤診為自閉癥，后來好了。但這不足以成為治療自閉癥的個(gè)案。
每個(gè)自閉癥發(fā)病的原因不同，即使是用一個(gè)類型的自閉癥，但每個(gè)孩子成長(zhǎng)發(fā)育過程都是不可復(fù)制的。所以，一個(gè)孩子的個(gè)案不能輕易復(fù)制到另外一個(gè)孩子身上。
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