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      2. 每個(gè)自閉癥孩子的父母都會(huì)經(jīng)歷的心酸血淚史

        時(shí)間:2022-02-26 12:44:29 好文 我要投稿

        每個(gè)自閉癥孩子的父母都會(huì)經(jīng)歷的心酸血淚史

          不記得上次寫作文是什么時(shí)候了,這次純屬因?yàn)榻裉煨那樵愀猓瑏硗虏巯,想必寫下來?fù)能量滿滿,看慣了滿屏的自閉癥家庭如何勵(lì)志奮斗抗?fàn)幍墓适,我知道這是主旋律,但是我想說的是,這是別人家的故事,大多數(shù)自閉癥孩子的家庭可能很多時(shí)間都在煎熬中度過,至于如何煎熬呢,大概是花樣百出,百花齊放吧,唯有一點(diǎn)恐怕是一樣的,那就是做這樣孩子的家長真累啊!

        每個(gè)自閉癥孩子的父母都會(huì)經(jīng)歷的心酸血淚史

          這種累呢,不僅僅單純是體力累,或者心累,而是一種當(dāng)你無窮無盡輸入能量,哪怕快枯竭了,仍然看不到自己應(yīng)該獲得的果實(shí),好一點(diǎn)的呢,可能有些進(jìn)步了,雖然進(jìn)步很小,但是對(duì)于家長來說感覺就是過年了,悲催一點(diǎn)的呢,可能家長用力過度,太想看到進(jìn)步了,反而孩子產(chǎn)生情緒障礙了,感覺一夜回到解放前!

          所以說,真的希望自閉癥那里的診斷醫(yī)生能夠慎重下結(jié)論,你知道嗎,你的一句話,把多少家庭扔向地獄,更有甚者,孩子還沒有康復(fù),夫妻先離婚了,所以我果斷的選擇,沒有帶孩子去確診過,而是直接去干預(yù),反正是不是都要干預(yù),也沒有特效藥,最多他給你推薦個(gè)機(jī)構(gòu),聽說天津兒童醫(yī)院確診一個(gè)孩子是不是自閉癥不會(huì)超過20分鐘,當(dāng)然排隊(duì)幾個(gè)小時(shí)另論!

          家長對(duì)于孩子是不是自閉癥都有一個(gè)接受過程,這個(gè)接受過程基本上是一部血淚史,剛開始確診的時(shí)候是絕望,覺得天塌了,估計(jì)這個(gè)時(shí)候心理素質(zhì)差點(diǎn)的,80%以上都想過帶著孩子一起自殺,或者自己自殺,現(xiàn)在想來,這種想法沒有什么可丟人的,讓那些自閉癥大夫或者心理專家試試有一個(gè)這樣的孩子,他們未必能做得更好,這種時(shí)候不能站在道德高點(diǎn)上來要求別人,老實(shí)說,那種擁有自閉癥孩子,把自己打扮的光鮮靚麗還能笑著面對(duì)生活的媽媽都是好樣的,是真的勇士!之后冷靜下來,開始瘋狂百度,拼命找出某些癥狀來否定孩子是自閉癥,找不出來呢,干脆直接搜自閉診誤診,話說這詞搜索量還真出奇的大,之后開始進(jìn)入精神病狀態(tài),今天覺得孩子不理人,可能真是,明天呢,因?yàn)楹⒆佑脤?duì)了一次人稱代詞,覺得孩子可能還不是,安慰自己可能就是開竅晚,發(fā)育遲緩唄,遲緩就遲緩吧,早晚得追上,大不了人家30歲心智,他28歲,成人后能差得了多少,后來自閉癥知識(shí)接觸多了才明白,發(fā)育遲緩也分程度,嚴(yán)重的還不如自閉癥呢,估計(jì)大多數(shù)人覺得發(fā)育遲緩這個(gè)詞說出去比自閉癥好聽吧,有段時(shí)間特別害怕自閉癥這個(gè)字眼,這個(gè)字眼的一切新聞都躲開,偏偏咱們科技很強(qiáng)大,把搜索的人定向了,總給你推送,真是想罵百度!后來孩子實(shí)在在幼兒園融合不了了,就只能去機(jī)構(gòu)等康復(fù)中心干預(yù),慢慢的接觸了很多這些孩子的家長,進(jìn)了很多群,找到組織了,貌似接受孩子是自閉癥也不是那么難了,開始研讀這方面的資料,自己也在逐漸摸索,哪種方法適合自己的孩子,這個(gè)時(shí)候心理上基本上已經(jīng)坦然接受,但是呢,也不會(huì)和同事或者親戚說,還是說不出口啊,真的不要覺得家長這樣是什么虛榮心作祟的,這是自閉癥家長鴕鳥般的把自己和孩子保護(hù)起來,沒有什么可質(zhì)疑的,活在世上,想爭取一些面子和尊嚴(yán)是人之常情,沒有什么錯(cuò)!這個(gè)過程呢,還穿插著如何被幼兒園老師教育你們怎么怎么不行的狀況,或者被通知幼兒園如何表現(xiàn)的那么有個(gè)性,比如教啥啥不聽,學(xué)啥啥不會(huì),啥都不吃,和誰都不玩,厲害的那種還經(jīng)常揍小朋友!私立幼兒園老師還好,為了留住生源啥都說好,其實(shí)背地里在幼兒園里是被老師們孤立和嘲笑的對(duì)象,公立幼兒園呢,老師肯定讓家長查查問題去,之后基本勸退,其實(shí)這點(diǎn)還真是公立的好,早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)問題早點(diǎn)干預(yù),忠言逆耳利于行,我們就是被私立幼兒園有點(diǎn)耽誤的一類啊,這點(diǎn)可以看出,不管多難,還得去秒殺公立幼兒園名額!總之自閉癥孩子在幼兒園的過程那絕對(duì)是另外一部更加刺激心酸血淚史!

          隨著孩子的年齡增長,無論是機(jī)構(gòu)干預(yù)還是家庭干預(yù),孩子總會(huì)出現(xiàn)各種各樣的問題,有的時(shí)候讓你驚喜,有的時(shí)候沮喪,整個(gè)家庭或者夫妻關(guān)系好像隨著孩子的狀態(tài)不斷的接受著錘煉,有的時(shí)候看到微信朋友圈里面看到有人曬娃在學(xué)而思學(xué)的如何如何,心里還是很郁悶的,要知道,教這樣的孩子認(rèn)知或者自理或者邏輯,可能比教普通孩子認(rèn)知付出多成百上千倍的努力,教普通孩子2遍會(huì)的知識(shí),他們可能得教200遍,就連人與生俱來你來我往的對(duì)話,也要教,自理就更不用說了,估計(jì)拉上拉索這個(gè)事情,連高功能的孩子都學(xué)起來很困難吧,實(shí)在教不會(huì)的時(shí)候,也很惱火,大聲吼他,可是這樣不僅沒用,還把他的情緒障礙搞出來,也就是你即使教無數(shù)遍一個(gè)東西,即使他注意力完全不在,也要不厭其煩的教下去 ,絕不能沒有耐心,不然你就更加看不到勝利的果實(shí)了,家長也是人啊,也有心情不爽的'時(shí)候,但在自閉癥孩子面前也絕對(duì)壓得住,你說當(dāng)自閉癥孩子家長是不是難得出奇,所以我才說自閉癥孩子家長都是真的勇士,再教育問題上不管最后成功與否,其實(shí)都是贏家,非常值得敬佩的!這個(gè)問題有正常孩子的家長永遠(yuǎn)體會(huì)不到,有的時(shí)候我甚至齷齪的在想,有什么了不起的,不就是運(yùn)氣好點(diǎn)有個(gè)正常的孩子嗎?不就是運(yùn)氣嘛!我們孩子5歲的時(shí)候帶到他的姑姑家去了,在飯桌上有情緒障礙,總是哭,姑姑的孩子當(dāng)時(shí)不到2歲,姑姑乃至爺爺奶奶,看到我們在哭,都在關(guān)注那個(gè)不到2歲的妹妹是如何表現(xiàn)出情商的,比如會(huì)安慰哥哥,比如會(huì)說一些搞笑的話,然后夸那個(gè)孩子,姑姑很高調(diào),整個(gè)相聚過程都在不停夸他們孩子哪哪都好,總之大家的點(diǎn)都在那里,其實(shí)親戚關(guān)注更小的孩子也是無可厚非的,但是我自己心里清楚我的孩子是個(gè)什么樣的情況,他的情商遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如那個(gè)小朋友,可能我對(duì)沒有自閉癥孩子的家長說這些,他們最多覺得我玻璃心,但是我想如果你是這個(gè)群體的,你能理解我當(dāng)時(shí)心里是多么的無奈和悲涼!

          我們本來到了上學(xué)年齡,無奈只能明年再說了,看孩子程度吧,聽說自閉癥孩子上學(xué)也是一部更為刺激的心酸磅礴血淚史,主要是因?yàn)樾W(xué)都是公立的,老師都是看成績的,誰都不想有個(gè)這樣孩子在班里拉后腿,國家政策所謂的不拒收,其實(shí)是沒有什么實(shí)質(zhì)性的幫助,確實(shí)沒有拒收你,但頂不住人家勸退啊,真的,自閉癥孩子能上小學(xué),對(duì)于很多家庭來說是多么奢侈的事情,為了這個(gè)大部分家庭唾手可得的上學(xué)資格,自閉癥孩子的父母為之拼盡全力,有位家長說過,自閉癥孩子終身奮斗的目標(biāo),可能是別的孩子與生俱來的能力,比如社交,這樣想來有點(diǎn)悲哀啊,為什么是我們,怎么就是我們了呢,誰知道呢,前世因果嗎,可能吧!

          自閉癥孩子家庭,是社會(huì)一個(gè)少數(shù)群體,力量何其渺小,我想說的是,你們知道嗎,這樣的家庭父母爆發(fā)的能量是驚人的,很多父母甚至自修了這門專業(yè),估計(jì)上學(xué)的時(shí)候都沒有這么用功過,為的不過是給孩子點(diǎn)亮未來的希望,父母的訴求真的很低,只要能夠自力更生就好了,足夠了,海闊天空的廣闊未來與咱們無關(guān),你不需要那么聰明的,只要能在父母的呵護(hù)下,給自己找個(gè)能夠吃飽飯的技能就好啦,可是這個(gè)目標(biāo)實(shí)現(xiàn)起來好難啊,過程的艱辛讓很多家庭支離破碎!真的不需要定義什么自閉癥日,4月2日,這個(gè)日子太刺眼了,關(guān)注這個(gè)群體不過是種擺拍,甚至覺得有點(diǎn)荒唐,你們了解自閉癥群體嗎,你們知道自閉癥孩子家長在經(jīng)歷什么嗎,如果知道,如果了解,你們怎么忍心聯(lián)名拒絕孩子上學(xué),怎么現(xiàn)在社會(huì)上還只有那么少的能夠接納大齡自閉癥孩子的地方,別拍什么自閉癥群體電影了,這種片子很多家長沒有勇氣去看的,看完堵心,何必呢!去看的也是那種沒有自閉癥孩子的人,自己閑的沒事找虐點(diǎn)去的!不如想想辦法讓自閉癥孩子能夠正常上學(xué),孩子是自閉了,但是他仍然是孩子,仍然有接受教育的權(quán)利啊!

          說了這么多,不過是心情郁悶之余的吐槽罷了,都說人生是一場修行,可對(duì)于自閉癥孩子父母來說,這場修行真的不容易!好在也不孤單,望眼萬家燈火,可能有你的盟友也在這場修行中呢,小時(shí)候被教育說面對(duì)逆境的時(shí)候要百折不撓,現(xiàn)在想來這百折不饒充滿著多少無奈和蒼涼!閑話于此,吐槽不是罪,作為自閉癥孩子的家長抱怨到這吧~

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