每個自閉癥孩子的父母都會經(jīng)歷的心酸血淚史

每個自閉癥孩子的父母都會經(jīng)歷的心酸血淚史

　　不記得上次寫作文是什么時候了，這次純屬因為今天心情糟糕，來吐槽下，想必寫下來負能量滿滿，看慣了滿屏的自閉癥家庭如何勵志奮斗抗爭的故事，我知道這是主旋律，但是我想說的是，這是別人家的故事，大多數(shù)自閉癥孩子的家庭可能很多時間都在煎熬中度過，至于如何煎熬呢，大概是花樣百出，百花齊放吧，唯有一點恐怕是一樣的，那就是做這樣孩子的家長真累啊！

　　這種累呢，不僅僅單純是體力累，或者心累，而是一種當你無窮無盡輸入能量，哪怕快枯竭了，仍然看不到自己應該獲得的果實，好一點的呢，可能有些進步了，雖然進步很小，但是對于家長來說感覺就是過年了，悲催一點的呢，可能家長用力過度，太想看到進步了，反而孩子產(chǎn)生情緒障礙了，感覺一夜回到解放前！

　　所以說，真的希望自閉癥那里的診斷醫(yī)生能夠慎重下結論，你知道嗎，你的一句話，把多少家庭扔向地獄，更有甚者，孩子還沒有康復，夫妻先離婚了，所以我果斷的選擇，沒有帶孩子去確診過，而是直接去干預，反正是不是都要干預，也沒有特效藥，最多他給你推薦個機構，聽說天津兒童醫(yī)院確診一個孩子是不是自閉癥不會超過20分鐘，當然排隊幾個小時另論！

　　家長對于孩子是不是自閉癥都有一個接受過程，這個接受過程基本上是一部血淚史，剛開始確診的時候是絕望，覺得天塌了，估計這個時候心理素質差點的，80%以上都想過帶著孩子一起自殺，或者自己自殺，現(xiàn)在想來，這種想法沒有什么可丟人的，讓那些自閉癥大夫或者心理專家試試有一個這樣的孩子，他們未必能做得更好，這種時候不能站在道德高點上來要求別人，老實說，那種擁有自閉癥孩子，把自己打扮的光鮮靚麗還能笑著面對生活的媽媽都是好樣的，是真的勇士！之后冷靜下來，開始瘋狂百度，拼命找出某些癥狀來否定孩子是自閉癥，找不出來呢，干脆直接搜自閉診誤診，話說這詞搜索量還真出奇的大，之后開始進入精神病狀態(tài)，今天覺得孩子不理人，可能真是，明天呢，因為孩子用對了一次人稱代詞，覺得孩子可能還不是，安慰自己可能就是開竅晚，發(fā)育遲緩唄，遲緩就遲緩吧，早晚得追上，大不了人家30歲心智，他28歲，成人后能差得了多少，后來自閉癥知識接觸多了才明白，發(fā)育遲緩也分程度，嚴重的還不如自閉癥呢，估計大多數(shù)人覺得發(fā)育遲緩這個詞說出去比自閉癥好聽吧，有段時間特別害怕自閉癥這個字眼，這個字眼的一切新聞都躲開，偏偏咱們科技很強大，把搜索的人定向了，總給你推送，真是想罵百度！后來孩子實在在幼兒園融合不了了，就只能去機構等康復中心干預，慢慢的接觸了很多這些孩子的家長，進了很多群，找到組織了，貌似接受孩子是自閉癥也不是那么難了，開始研讀這方面的資料，自己也在逐漸摸索，哪種方法適合自己的孩子，這個時候心理上基本上已經(jīng)坦然接受，但是呢，也不會和同事或者親戚說，還是說不出口啊，真的不要覺得家長這樣是什么虛榮心作祟的，這是自閉癥家長鴕鳥般的把自己和孩子保護起來，沒有什么可質疑的，活在世上，想爭取一些面子和尊嚴是人之常情，沒有什么錯�。∵@個過程呢，還穿插著如何被幼兒園老師教育你們怎么怎么不行的狀況，或者被通知幼兒園如何表現(xiàn)的那么有個性，比如教啥啥不聽，學啥啥不會，啥都不吃，和誰都不玩，厲害的那種還經(jīng)常揍小朋友！私立幼兒園老師還好，為了留住生源啥都說好，其實背地里在幼兒園里是被老師們孤立和嘲笑的對象，公立幼兒園呢，老師肯定讓家長查查問題去，之后基本勸退，其實這點還真是公立的好，早點發(fā)現(xiàn)問題早點干預，忠言逆耳利于行，我們就是被私立幼兒園有點耽誤的一類啊，這點可以看出，不管多難，還得去秒殺公立幼兒園名額！總之自閉癥孩子在幼兒園的過程那絕對是另外一部更加刺激心酸血淚史�。�

　　隨著孩子的年齡增長，無論是機構干預還是家庭干預，孩子總會出現(xiàn)各種各樣的問題，有的時候讓你驚喜，有的時候沮喪，整個家庭或者夫妻關系好像隨著孩子的狀態(tài)不斷的接受著錘煉，有的時候看到微信朋友圈里面看到有人曬娃在學而思學的如何如何，心里還是很郁悶的，要知道，教這樣的孩子認知或者自理或者邏輯，可能比教普通孩子認知付出多成百上千倍的努力，教普通孩子2遍會的知識，他們可能得教200遍，就連人與生俱來你來我往的對話，也要教，自理就更不用說了，估計拉上拉索這個事情，連高功能的孩子都學起來很困難吧，實在教不會的時候，也很惱火，大聲吼他，可是這樣不僅沒用，還把他的情緒障礙搞出來，也就是你即使教無數(shù)遍一個東西，即使他注意力完全不在，也要不厭其煩的教下去 ，絕不能沒有耐心，不然你就更加看不到勝利的果實了，家長也是人啊，也有心情不爽的時候，但在自閉癥孩子面前也絕對壓得住，你說當自閉癥孩子家長是不是難得出奇，所以我才說自閉癥孩子家長都是真的勇士，再教育問題上不管最后成功與否，其實都是贏家，非常值得敬佩的！這個問題有正常孩子的家長永遠體會不到，有的時候我甚至齷齪的在想，有什么了不起的，不就是運氣好點有個正常的孩子嗎？不就是運氣嘛！我們孩子5歲的時候帶到他的姑姑家去了，在飯桌上有情緒障礙，總是哭，姑姑的孩子當時不到2歲，姑姑乃至爺爺奶奶，看到我們在哭，都在關注那個不到2歲的妹妹是如何表現(xiàn)出情商的，比如會安慰哥哥，比如會說一些搞笑的話，然后夸那個孩子，姑姑很高調，整個相聚過程都在不�？渌麄兒⒆幽哪亩己茫�總之大家的點都在那里，其實親戚關注更小的孩子也是無可厚非的，但是我自己心里清楚我的孩子是個什么樣的情況，他的情商遠遠不如那個小朋友，可能我對沒有自閉癥孩子的家長說這些，他們最多覺得我玻璃心，但是我想如果你是這個群體的，你能理解我當時心里是多么的無奈和悲涼！

　　我們本來到了上學年齡，無奈只能明年再說了，看孩子程度吧，聽說自閉癥孩子上學也是一部更為刺激的心酸磅礴血淚史，主要是因為小學都是公立的，老師都是看成績的，誰都不想有個這樣孩子在班里拉后腿，國家政策所謂的不拒收，其實是沒有什么實質性的幫助，確實沒有拒收你，但頂不住人家勸退啊，真的，自閉癥孩子能上小學，對于很多家庭來說是多么奢侈的事情，為了這個大部分家庭唾手可得的上學資格，自閉癥孩子的父母為之拼盡全力，有位家長說過，自閉癥孩子終身奮斗的目標，可能是別的孩子與生俱來的能力，比如社交，這樣想來有點悲哀啊，為什么是我們，怎么就是我們了呢，誰知道呢，前世因果嗎，可能吧！

　　自閉癥孩子家庭，是社會一個少數(shù)群體，力量何其渺小，我想說的是，你們知道嗎，這樣的家庭父母爆發(fā)的能量是驚人的，很多父母甚至自修了這門專業(yè)，估計上學的時候都沒有這么用功過，為的不過是給孩子點亮未來的希望，父母的訴求真的很低，只要能夠自力更生就好了，足夠了，海闊天空的廣闊未來與咱們無關，你不需要那么聰明的，只要能在父母的呵護下，給自己找個能夠吃飽飯的技能就好啦，可是這個目標實現(xiàn)起來好難啊，過程的艱辛讓很多家庭支離破碎！真的不需要定義什么自閉癥日，4月2日，這個日子太刺眼了，關注這個群體不過是種擺拍，甚至覺得有點荒唐，你們了解自閉癥群體嗎，你們知道自閉癥孩子家長在經(jīng)歷什么嗎，如果知道，如果了解，你們怎么忍心聯(lián)名拒絕孩子上學，怎么現(xiàn)在社會上還只有那么少的能夠接納大齡自閉癥孩子的地方，別拍什么自閉癥群體電影了，這種片子很多家長沒有勇氣去看的，看完堵心，何必呢！去看的也是那種沒有自閉癥孩子的人，自己閑的沒事找虐點去的！不如想想辦法讓自閉癥孩子能夠正常上學，孩子是自閉了，但是他仍然是孩子，仍然有接受教育的權利�。�

　　說了這么多，不過是心情郁悶之余的吐槽罷了，都說人生是一場修行，可對于自閉癥孩子父母來說，這場修行真的不容易��！好在也不孤單，望眼萬家燈火，可能有你的盟友也在這場修行中呢，小時候被教育說面對逆境的時候要百折不撓，現(xiàn)在想來這百折不饒充滿著多少無奈和蒼涼！閑話于此，吐槽不是罪，作為自閉癥孩子的家長抱怨到這吧~

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